Autor: Míriam Díaz

La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) està a punt de celebrar els 40 anys de la seva creació, l’any 1984. Justament va néixer dos anys després de l’aprovació de la Llei LISMI, coneguda també com a Llei Trias Fargas, en honor de qui va ser president de la seva Comissió redactora i cofundador de la FCSD. L’aprovació de la llei va suposar un moment clau per a les persones en situació de discapacitat intel·lectual, ja que obria la porta a un nou marc legislatiu en reconeixement dels seus drets i llibertats.

La FCSD, que va néixer amb l’ànim de posar en pràctica aquest nou marc legal, atén actualment més de 2.200 persones en situació de discapacitat intel·lectual i les seves famílies, a través dels diversos serveis i programes que posa al seu abast. Ofereix una intervenció global i orienta el seu treball des de l’atenció integral i personalitzada en totes les etapes de la vida. Així mateix, fomenta la participació d’aquestes persones en la societat perquè puguin desenvolupar al màxim les seves habilitats i talents.

Com va néixer la FCSD i quins eren els seus objectius?

La FCSD va néixer gràcies a un grup de famílies i professionals convençuts que una altra realitat era possible. Impulsats pel nou marc legal obert per la LISMI, es van enfrontar al repte de construir un nou horitzó que trenqués les dinàmiques assistencials i la sobremedicació desmesurada de l’època… perquè creien fermament que tota persona ha de poder fer el seu projecte de vida, siguin quines siguin les seves característiques particulars. I que, per fer possible aquest projecte de vida era imprescindible la defensa i el respecte dels seus drets i dignitat, el seu reconeixement com a subjecte —i no com a objecte— dotant-la de suports individualitzats i respectuosos i d’un acompanyament, tant per a la persona en situació de discapacitat intel·lectual (d’ara endavant persona en SDI) com per a la seva família, al llarg de tot el seu recorregut vital.

Van ser molt valents i visionaris i van saber avançar-se a la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat.

Durant aquests 40 anys, quines grans fites aconseguides destacaries?

Si mirem enrere ens adonem que, al llarg d’aquests anys, les persones en SDI han demostrat que no només són ciutadans de ple dret; a més a més, han evidenciat que la inclusió també és beneficiosa per a la resta de la societat. Elles, i les seves famílies, han constatat que aquesta «altra realitat» no era una utopia. Molts dels infants del 1984 han crescut, s’han format i treballen en empreses ordinàries, es guanyen un sou, mantenen relacions socials i afectives i organitzen els seus viatges i el seu temps d’oci. I han pogut decidir on i amb qui viure. Han estat pioners obrint camí per a les noves generacions, construint un present inclusiu en tots els àmbits, des de l’escolar fins al més privat com l’autodeterminació, és a dir, exercint el dret a decidir i a elegir amb plena independència.

No puc deixar de fer esment, i de donar el meu reconeixement a les famílies, referents principals, que han assumit el risc de donar llibertat i autonomia als seus fills i filles.

Què va canviar amb la Marató de TV3 del 1993 per a les persones amb síndrome de Down (SD) i per a la Fundació?

La Marató de TV3 tenia un doble objectiu: «visibilitzar la síndrome de Down socialment i pal·liar els efectes produïts per l’excés de material genètic». Va ser un esdeveniment cabdal per desenvolupar la recerca genètica i per generar una maduresa social en relació amb les persones amb SD. Un moment molt important per a la FCSD en particular, i per a la societat en general, ja que va suposar una immensa campanya de conscienciació a tots els instituts de Catalunya, donant, per primera vegada, visibilitat a les persones amb SD i trencant amb el vocabulari i la imatge tan ofensius de l’època.

És una fita que va marcar un abans i un després perquè moltes famílies van començar a sortir al carrer, amb el cap ben alt, amb els seus fills i filles. Ens vam fer visibles al carrer. Catalunya i Barcelona van esdevenir primers models d’inclusió. La Marató va generar un gran impacte en la societat catalana, i va provocar un canvi de mirada envers les persones amb síndrome de Down.

El Centre Mèdic Barcelona Down (CMBD) ha esdevingut un referent internacional en atenció mèdica i en recerca. Què ha implicat per a les famílies poder comptar amb aquest servei?

Antigament, per desgràcia, els metges gairebé ni visitaven els infants amb síndrome de Down, i quan tenien qualsevol malaltia l’atribuïen directament a la SD. Per aquest motiu, l’any 1987, vam crear el Centre Mèdic Barcelona Down, amb l’objectiu de vetllar per l’estat de salut d’aquests infants, i també adults, perquè tinguessin l’oportunitat de gaudir de la millor qualitat de vida possible i d’assolir, així, les seves màximes capacitats. El model d’atenció del CMBD es basa en l’aplicació del Programa de salut, un programa preventiu i de detecció precoç de les patologies més freqüents en les persones amb SD. Un dels seus trets diferencials, molt valorat per les persones i les seves famílies, és que considerem l’individu de manera holística i des d’un enfocament centrat en la persona tenint sempre en compte la seva voluntat i idiosincràsia.
El Programa de salut preventiu, les taules de creixement adaptades a la població amb SD, les investigacions sobre la SD i la malaltia d’Alzheimer i l’experiència acumulada al llarg dels anys constitueixen, sens dubte, les aportacions més importants del CMBD a la comunitat mèdica i científica.
En l’actualitat, el Centre compta amb més de 3.500 històries clíniques, constituint així una de les bases de dades mèdiques més gran del món específica per a la població amb SD. En aquests moments, la mitjana de visites anuals és de 3.000.

La FCSD és una entitat capdavantera en la recerca sobre la relació entre la SD i la malaltia d’Alzheimer. Quin paper ha tingut l’augment de l’esperança de vida en aquesta relació? Quines són les conseqüències socials?

La millora en l’atenció mèdica i en les condicions socials han estat fonamentals en l’augment de l’esperança de vida. Si en els anys setanta i vuitanta aquesta se situava als voltants de l’adolescència, avui dia ja no és excepcional que les persones amb síndrome de Down sobrepassin els 70 anys.

L’any 2008, conscients de la necessitat de la detecció precoç del deteriorament cognitiu de les persones adultes, vam incorporar l’especialitat de neuropsicologia per donar suport a l’especialitat de neurologia. Aquesta innovació va ser la gènesi del que és avui un dels nostres projectes científics més rellevants a escala mundial: la Unitat Alzheimer Down, constituïda pel Centre Mèdic Barcelona Down (de la Fundació), i la Unitat de Memòria (de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau). Es tracta d’una unitat multidisciplinària, pionera a tot el món i capdavantera en recerca, a més de ser centre de referència de tot Catalunya per a la patologia neurològica associada a la síndrome de Down. De tota manera, ens enfrontem, com a societat, a un envelliment de la població general. Tal com indiquen els estudis, la malaltia d’Alzheimer afecta una de cada deu persones de més de 65 anys i, com a mínim, un terç de la població de més de 85. Cal, doncs, posar fil a l’agulla, ja que és una problemàtica que ens afecta a tots, no només les persones amb SD.

No obstant això, en el cas de les persones amb síndrome de Down, l’envelliment ha posat de manifest complicacions tant en l’àmbit de la salut com en d’altres d’impacte associat —tan social com familiar— que impliquen la necessitat de destinar recursos a àrees insospitades fa tant sols unes dècades. Les famílies, sovint persones cuidadores d’edat avançada, necessiten trobar respostes i recursos per part de l’administració pública i de les entitats. En aquests moments, des de la Fundació hem engegat un estudi en el qual participen persones en SDI i les seves famílies, per conèixer i analitzar quines són les seves necessitats i expectatives en relació amb l’envelliment.

Encara queda molt per fer en matèria d’inclusió i d’igualtat. Quins reptes de futur es marca la FCSD per aconseguir que el lema «un món més just» sigui una realitat?

El repte «de fons» és que les persones no perdin mai els drets el reconeixement dels quals tant els han costat d’aconseguir. És de vital importància que aquestes persones encapçalin les seves pròpies reivindicacions per tirar endavant el seu projecte de vida: «res sobre nosaltres sense nosaltres», tal com expressa el lema de la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, fruit de molts anys de moviments reivindicatius de les persones en situació de discapacitat d’arreu del món. Això es tradueix a treballar no tan sols per i per a, sinó també amb les persones en SDI, per una visió, una missió i uns objectius comuns. I parlant de visió, el postulat de la Fundació, «un món més just», existeix gràcies a l’aportació dels membres de l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta, un dels nostres òrgans consultius. Si mirem enrere, el camí recorregut és llarg i ens omple d’orgull. Però el viatge no acaba aquí.

Si mirem endavant, són molts els reptes que ens queden per assolir: una inclusió escolar real i enriquidora per a tothom; formacions adaptades a les noves necessitats del mercat i una major incorporació de treballadors en SDI a l’empresa ordinària; poder gaudir d’una jubilació saludable i activa; afrontar l’envelliment de la manera més digna possible, comptant amb els recursos necessaris; dotar les persones dels suports —i de les eines d’accessibilitat cognitiva necessàries— perquè puguin prendre les seves decisions, etc. I això, lluny de desmotivar-nos, ens esperona. Ens esperona perquè tenim l’entusiasme, l’energia i la complicitat de les persones en SDI i de les seves famílies. Quin orgull poder comptar amb els activistes de l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta, els periodistes d’Èxit21, els talents de tants escriptors, pintors, periodistes, esportistes… I quina satisfacció veure com tot això ens enriqueix com a societat!

Un món just hauria de ser un món on, citant M. A. Broggi, «tothom sigui considerat igual en una societat d’iguals en drets i consideració, i acceptar-se diferent en una societat de diferents».

El president de Sant Tomàs explica en aquesta entrevista la trajectòria de l’entitat que no deixa de ser una mica la trajectòria de la seva vida. El seu pare va ser un dels fundadors ara fa quasi 60 anys i ara ell presideix l’entitat que continua atenent el seu germà Josep Maria i a 2000 persones més a la comarca d’Osona.

Quan dic Sant Tomàs què li ve al cap?

Per mi Sant Tomàs és molt més que una entitat, és molt més que un espai de dedicació i compromís i molt més que un espai de treball. Sant Tomàs és el projecte on el meu pare s’hi va dedicar amb cos i ànima fa quasi 60 anys per tal de poder donar oportunitats i millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual i les seves famílies. Ell ho va fer pel nostre germà i per totes aquelles persones que es trobaven amb la mateixa situació. En aquells temps van ser uns valents ja que els nens i nenes amb discapacitat intel·lectual no s’exhibien gaire i ja no diem les persones adultes amb la mateixa discapacitat. Penso que els honora i no puc més que elogiar la feina i els sacrificis que van fer les 7 famílies per crear la nostra entitat.

Explica’ns com va sorgir i quin balanç en feu a les portes de celebrar els 60 anys de la vostra entitat?

Doncs com et deia, el meu germà gran és una persona amb discapacitat intel·lectual i el meu pare no va tirar mai la tovallola i no va acceptar que la seva vida havia de ser tancat a casa. Va buscar altres famílies que es trobaven en la mateixa situació i entre totes 7 van crear “l’Agrupació de Pares de Nens i Adolescents Subnormals de Vic i comarca”. Un nom que ara posa els pèls de punt, ja que per sort la societat ha anat madurant i s’ha anat adequant el llenguatge, però que en aquell moment, responia perfectament a la realitat que tenien.
60 anys després, Sant Tomàs s’ha convertit en una entitat destacada de l’atenció a les persones amb discapacitat intel·lectual del nostre país amb quasi 900 treballadors i treballadores i atén anualment a més de 2000 persones.

Com és l’atenció que presta Sant Tomàs?

Es tracta d’una atenció integral que situa a la persona al centre i que comença a través del nostre Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç Tris Tras i s’allarga durant tot el cicle de vida de les persones amb discapacitat intel·lectual o amb dificultats en el desenvolupament i les seves famílies. L’entitat té una escola d’educació especial, una empresa social que dona feina a més de 300 persones, un centre de formació i inserció laboral que l’any 2022 va incorporar 118 persones en empreses ordinàries, centre ocupacional, servei d’habitatge, una residència, un servei de lleure i esport i un de Respir per oferir períodes de descans als cuidadors. Per Sant Tomàs l’atenció està centrada en aconseguir la millora de la qualitat de vida de les persones ateses i també de les seves famílies. El pes de la cura de les persones usuàries és una gran responsabilitat i recau en bona part sobre les famílies. Per això, per Sant Tomàs és essencial poder facilitar-los espais de trobada, formacions o atencions personalitzades per millorar el seu benestar.

Quins han estat els grans canvis que ha viscut Sant Tomàs durant aquests quasi 60 anys d’història?

De canvis n’hi han hagut molts i n’hi estan havent molts. Estem incorporant la tecnologia per millorar l’atenció i les condicions laborals dels nostres treballadors i treballadores, hem canviat el paradigma de la cura pel del suport i l’autonomia de les persones usuàries, hem situat a les famílies i a les persones ateses al centre de tota la nostra activitat i hem aprovat incorporar persones usuàries a la governança de l’entitat. En definitiva i resumint, penso que des de Sant Tomàs hem treballat i ho continuarem fent per ajudar a construir una societat més inclusiva, justa i respectuosa.

De què està més orgullós des que ha assumit la presidència de l’entitat?

Jo sóc president des del 2021, no fa gaire temps. Per tant, del que puc estar més orgullós és de la tasca feta pels meus antecessors en el càrrec i de tots els treballadors i treballadores de Sant Tomàs que cada dia donen el millor de si per aconseguir que les persones usuàries tinguin una vida millor. Des que vaig assumir la presidència he treballat per tres coses molt clares: situar les persones al centre de l’atenció a través de reduir les llistes d’espera, oferir oportunitats laborals, i transformar el model de serveis al model de suport, assegurar la sostenibilitat i viabilitat de l’entitat a partir de la creació de projectes com l’obrador de patates fregides o de xocolata i visibilitzar la nostra tasca i el col·lectiu de les persones amb discapacitat intel·lectual.

Quins són els grans reptes que té Sant Tomàs en els pròxims 5 anys?

Just ara estem tancant el nou pla estratègic i hem pogut definir alguns dels principals desafiaments que tenim com a entitat, però m’atreveixo a dir que és de tot el sector. En primer lloc, poder oferir millors condicions salarials i laborals a tots els treballadors i treballadores, però això no ho podem fer sols, sinó que ens cal un govern de la Generalitat que hi aposti i doti els nostres pressupostos. Sense bones condicions les plantilles tenen rotacions massa elevades i això no és bo per les persones ateses ni pels propis serveis. En segon lloc, tenim el desafiament de fer front i saber respondre adequadament a l’augment de casos de trastorn de conducta per una banda i dels Trastorns d’Espectre Autista. Això ens obliga a formar-nos i a buscar opcions que donin resposta a les necessitats d’aquestes persones. Finalment, tenim el repte mediambiental. La nostra entitat està instal·lant plaques fotovoltaiques a les cobertes de tots els edificis, disposem de cotxe elèctrics pels serveis i els treballadors i treballadores i a la nostra bugaderia industrial estem funcionant amb un sistema d’estalvi d’aigua molt considerable.

En definitiva, tenim reptes substancials i tenim les ganes necessàries per tirar-los endavant. El suport de Dincat sempre ha estat una crossa important per avançar, així que només em queda desitjar-vos un molt bon aniversari i per 50 anys més, 50 més, 50 més…

Feliu Puigbò és advocat sense exercici i president de la Fundació L’Esguard, entitat representada per Dincat. La Fundació L’Esguard va néixer el 2009, per atendre persones de la comarca d’Osona i el Vallès Oriental amb discapacitat intel·lectual que tinguessin la capacitat modificada judicialment. Va ser fundada per l’Associació Sant Tomàs PARMO de Vic i la Fundació Viver de Bell-lloc de Cardedeu. L’any 2017, davant la demanda creixent de les entitats que ofereixen serveis d’atenció diürna i residencial a persones amb problemes de salut mental i gent gran de la comarca d’Osona, es va acordar ampliar el col·lectiu d’atenció i assumir propostes de suport a l’exercici de la capacitat jurídica de tots els col·lectius. Es van unir al Patronat de la Fundació, les entitats més representatives i que atenen més persones amb problemes de salut mental i gent gran de la comarca d’Osona: Fundació Centre Mèdic Psicopedagògic d’Osona (Osonament) i Fundació Assistencial d’Osona (FADO) de la Fundació Santa Creu de Vic. A l’any 2020 es va unir al Patronat la Fundació Vallès Oriental, entitat de referència a la comarca pel que fa a l’assistència de persones amb discapacitat intel·lectual. A maig del 2023, atén a més de 150 persones.

“Avui dia, L’Esguard és l’entitat referent a la comarca d’Osona que atén a persones amb discapacitat intel·lectual, problemes de salut mental i vellesa. Al Vallès Oriental som referents donant suport a persones amb discapacitat intel·lectual”

L’any passat veu estar de celebració dels més de 10 anys de la Fundació…com valores l’evolució de L’Esguard després d’aquests anys?

Quan va néixer L’Esguard, jo formava part de la junta de l’Associació Sant Tomàs i juntament amb la Fundació Viver de Bell-lloc de Cardedeu es va veure que la creació del recurs era molt necessari per a les famílies i per a les persones ateses. Amb els anys, ha quedat sobradament demostrat que va ser una decisió encertada i que no ha parat de créixer.

També en els últims anys us heu convertit en l’entitat de referència a la comarca d’Osona en atenció a persones amb problemes de salut mental, discapacitat i vellesa i al Vallès Oriental amb discapacitat intel·lectual…

Si, la necessitat que va portar el naixement de L’Esguard, l’han anat experimentant altres entitats d’ambdues comarques que també tenen per objectiu l’atenció a les persones. Osonament, FADO i Fundació Vallès Oriental es van sumar al projecte, aprofitant i potenciant el recurs ja existent, d’aquesta manera la Fundació L’Esguard s’ha convertit en l’entitat de referència a ambdues comarques.

Degut el canvi de paradigma en l’atenció a les persones, hi ha hagut un gir important en com s’enfoca el suport a les persones, creus que els recursos dels quals disposeu seran suficients per atendre a les persones com marca la nova llei?

Com a entitat de suport és una tema que ja veníem fent des de fa temps i que és important perquè les persones puguin seguir tenint la capacitat de decidir, però els recursos són insuficients per atendre a les persones com cal. Confiem que la nova regulació legal comporti una millor adequació dels recursos als serveis.

Amb quins entrebancs us trobeu a nivell de recursos? Aquestes barreres atempten contra el correcte desenvolupament del projecte de vida de la persona? I amb el seu benestar integral?

Hi ha una gran falta de recursos, sobretot per aquelles persones que se surten dels estàndards que estableix la cartera de serveis actuals, a més a més val a dir, que ens trobem amb un sistema totalment inflexible amb el qual no s’adapten a les persones, sinó que les persones s’han d’adaptar als serveis. Cal puntualitzar que la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat estableix clarament que els serveis s’han d’adaptar a les persones i no a la inversa. Evidentment, aquesta mancança atempta contra el seu benestar integral i contra el seu projecte vital.

Què és el que està fallant?

Com a entitat de suport creiem que hi ha un desconeixement molt gran de la nostra funció. Altres administracions prestadores de serveis ens adjudiquen funcions que no tenim i que no estan al nostre abast. Per altra banda, estem fent una funció per comte de l’administració pública i aquesta no facilita els mitjans necessaris perquè puguem dur a terme la nostra tasca i funcions amb dignitat. En el nostre dia a dia, ens suposa un gran sacrifici per arribar els estàndards i que les persones puguin tenir un projecte de vida digne.

Què demanaries a l’administració?

Primer de tot que analitzin les necessitats de les persones i que es posin els recursos necessaris d’acord amb les seves responsabilitats. Que compleixin amb els drets humans, d’acord amb la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat, i per últim, que valorin la gran tasca dels professionals del sector, els quals s’hauria d’equiparar a altres professionals d’educació, salut i serveis socials que reben remuneracions molt més elevades.

Hem parlat de l’evolució de l’entitat i de la situació actual, però, quins nous reptes teniu d’ara endavant?

Els nous reptes que tenim, d’ara endavant, tenen a veure sobretot en cercar millores que posin l’atenció en les necessitats de les persones, i això passa per disposar dels recursos necessaris, donar a conèixer la nostra tasca, seguir sent una entitat referent a Osona i el Vallès Oriental, treballar en xarxa i comunitat amb altres entitats i enfortir el paper de les federacions.

Que El Rusc és un lloc especial no hi ha cap mena de dubte. I qui s’hi acosta queda impregnat d’una sensació, de vegades, difícil d’explicar. Hi ha qui diu que és l’acollida en un lloc on de seguida et sents com a casa, acceptat tal com ets per les persones que allà t’hi trobes. En Víctor Gioconda, cantautor lloretenc, després d’una visita casual a la masia on es va fundar El Rusc l’any 1977, plasmava la seva primera sensació en una cançó, Brunzit d’abelles, que s’ha convertit en poc menys que l’himne oficiós de l’entitat.

En el cor se’t fa mel quan arribes allà
i una flor dintre teu sortirà al escoltar…
brunzit d’abelles en El Rusc

Una casa pairal rodejada de pins
s’omplirà de colors quan escoltis a dins
brunzit d’abelles en El Rusc

i a la panxa papallones
volen, volen, si t’hi acostes.
(Fragment)

 

Montse, recordes el primer dia que vas posar els peus a El Rusc? Vas sentir aquest brunzit d’abelles?
Em vaig sentir en pau, una sensació que difícilment es pot explicar amb paraules. La relació amb les persones va ser com si et coneguessin de tota la vida.

Com n’és d’important la relació entre les persones de la comunitat?
Importantíssima i essencial. Fins que no t’hi relaciones ignores tot el que et donen pel poc que tu els dones a elles.

En poques paraules… què és per tu El Rusc?
La meva altra família.

Es compleixen 46 anys des de la seva fundació, el 1977 pel Dr. Joan Pujol i la Teresa Morell. Com van ser aquells primers anys?
Jo fa 20 anys que estic a la comunitat, però des del meu coneixement van ser anys molt durs. Allunyats de la vida social del poble per la situació i per l’època. Van ser també els principis del voluntariat, molt important pel naixement d’El Rusc.

Actualment, la casa d’El Rusc allotja el voluntariat internacional i és on s’ubica bona part del Servei de Teràpia Ocupacional. Què va significar l’obertura de les 3 llars al nucli urbà de Tordera?
Fou un gran èxit per a les persones d’El Rusc, la vida al poble, relacionar-se amb la resta de la població. Tordera era coneixedora de l’existència d’El Rusc i van veure que podien conviure junts. Va significar la inclusió amb altres associacions i la col·laboració en les múltiples activitats del poble. Més endavant l’obertura d’El Lledoner va significar donar resposta a les necessitats de les persones amb més dependència.

Com t’imagines el futur d’El Rusc?
Imagino un futur esperançador, el nostre model de vida comunitària és un model familiar, com ens agrada viure a tots. L’autonomia i la independència de les persones, la presa de decisions, comptar amb els seus desitjos de viure junts, tot això s’ha de fer realitat en els propers anys.

Aquest 2023 hem engegat el nou projecte Rusc Girona, amb l’adhesió a través de Dincat al projecte “Mi Casa de Plena Inclusión”. Hem obert ja dues de les tres llars previstes, amb 5 persones acollides a cadascuna d’elles. Un somni de dues persones fet realitat. Gràcies a la seva feina i la seva dedicació, juntament amb un grup que se l’ha cregut i l’ha lluitat. El projecte està en marxa, però cal temps, encara hi ha feina a fer. Les persones que van iniciar aquest projecte són coneixedores de tot el que cal i no pararan fins a aconseguir-ho.

Quin ha de ser el paper d’El Rusc a Tordera?
Tenim un altre somni, el projecte de Tordera. Som persones somiadores i tenim esperança. És un projecte molt gran, no només per cobrir les necessitats i els desitjos de les persones d’El Rusc sinó també les necessitats socials del poble de Tordera. Cal anar amb prudència i seguretat per, a poc a poc, complir el nostre somni.