La Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) està a punt de celebrar els 40 anys de la seva creació, l’any 1984. Justament va néixer dos anys després de l’aprovació de la Llei LISMI, coneguda també com a Llei Trias Fargas, en honor de qui va ser president de la seva Comissió redactora i cofundador de la FCSD. L’aprovació de la llei va suposar un moment clau per a les persones en situació de discapacitat intel·lectual, ja que obria la porta a un nou marc legislatiu en reconeixement dels seus drets i llibertats.
La FCSD, que va néixer amb l’ànim de posar en pràctica aquest nou marc legal, atén actualment més de 2.200 persones en situació de discapacitat intel·lectual i les seves famílies, a través dels diversos serveis i programes que posa al seu abast. Ofereix una intervenció global i orienta el seu treball des de l’atenció integral i personalitzada en totes les etapes de la vida. Així mateix, fomenta la participació d’aquestes persones en la societat perquè puguin desenvolupar al màxim les seves habilitats i talents.
Com va néixer la FCSD i quins eren els seus objectius?
La FCSD va néixer gràcies a un grup de famílies i professionals convençuts que una altra realitat era possible. Impulsats pel nou marc legal obert per la LISMI, es van enfrontar al repte de construir un nou horitzó que trenqués les dinàmiques assistencials i la sobremedicació desmesurada de l’època… perquè creien fermament que tota persona ha de poder fer el seu projecte de vida, siguin quines siguin les seves característiques particulars. I que, per fer possible aquest projecte de vida era imprescindible la defensa i el respecte dels seus drets i dignitat, el seu reconeixement com a subjecte —i no com a objecte— dotant-la de suports individualitzats i respectuosos i d’un acompanyament, tant per a la persona en situació de discapacitat intel·lectual (d’ara endavant persona en SDI) com per a la seva família, al llarg de tot el seu recorregut vital.
Van ser molt valents i visionaris i van saber avançar-se a la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat.
Durant aquests 40 anys, quines grans fites aconseguides destacaries?
Si mirem enrere ens adonem que, al llarg d’aquests anys, les persones en SDI han demostrat que no només són ciutadans de ple dret; a més a més, han evidenciat que la inclusió també és beneficiosa per a la resta de la societat. Elles, i les seves famílies, han constatat que aquesta «altra realitat» no era una utopia. Molts dels infants del 1984 han crescut, s’han format i treballen en empreses ordinàries, es guanyen un sou, mantenen relacions socials i afectives i organitzen els seus viatges i el seu temps d’oci. I han pogut decidir on i amb qui viure. Han estat pioners obrint camí per a les noves generacions, construint un present inclusiu en tots els àmbits, des de l’escolar fins al més privat com l’autodeterminació, és a dir, exercint el dret a decidir i a elegir amb plena independència.
No puc deixar de fer esment, i de donar el meu reconeixement a les famílies, referents principals, que han assumit el risc de donar llibertat i autonomia als seus fills i filles.
Què va canviar amb la Marató de TV3 del 1993 per a les persones amb síndrome de Down (SD) i per a la Fundació?
La Marató de TV3 tenia un doble objectiu: «visibilitzar la síndrome de Down socialment i pal·liar els efectes produïts per l’excés de material genètic». Va ser un esdeveniment cabdal per desenvolupar la recerca genètica i per generar una maduresa social en relació amb les persones amb SD. Un moment molt important per a la FCSD en particular, i per a la societat en general, ja que va suposar una immensa campanya de conscienciació a tots els instituts de Catalunya, donant, per primera vegada, visibilitat a les persones amb SD i trencant amb el vocabulari i la imatge tan ofensius de l’època.
És una fita que va marcar un abans i un després perquè moltes famílies van començar a sortir al carrer, amb el cap ben alt, amb els seus fills i filles. Ens vam fer visibles al carrer. Catalunya i Barcelona van esdevenir primers models d’inclusió. La Marató va generar un gran impacte en la societat catalana, i va provocar un canvi de mirada envers les persones amb síndrome de Down.
El Centre Mèdic Barcelona Down (CMBD) ha esdevingut un referent internacional en atenció mèdica i en recerca. Què ha implicat per a les famílies poder comptar amb aquest servei?
Antigament, per desgràcia, els metges gairebé ni visitaven els infants amb síndrome de Down, i quan tenien qualsevol malaltia l’atribuïen directament a la SD. Per aquest motiu, l’any 1987, vam crear el Centre Mèdic Barcelona Down, amb l’objectiu de vetllar per l’estat de salut d’aquests infants, i també adults, perquè tinguessin l’oportunitat de gaudir de la millor qualitat de vida possible i d’assolir, així, les seves màximes capacitats. El model d’atenció del CMBD es basa en l’aplicació del Programa de salut, un programa preventiu i de detecció precoç de les patologies més freqüents en les persones amb SD. Un dels seus trets diferencials, molt valorat per les persones i les seves famílies, és que considerem l’individu de manera holística i des d’un enfocament centrat en la persona tenint sempre en compte la seva voluntat i idiosincràsia.
El Programa de salut preventiu, les taules de creixement adaptades a la població amb SD, les investigacions sobre la SD i la malaltia d’Alzheimer i l’experiència acumulada al llarg dels anys constitueixen, sens dubte, les aportacions més importants del CMBD a la comunitat mèdica i científica.
En l’actualitat, el Centre compta amb més de 3.500 històries clíniques, constituint així una de les bases de dades mèdiques més gran del món específica per a la població amb SD. En aquests moments, la mitjana de visites anuals és de 3.000.
La FCSD és una entitat capdavantera en la recerca sobre la relació entre la SD i la malaltia d’Alzheimer. Quin paper ha tingut l’augment de l’esperança de vida en aquesta relació? Quines són les conseqüències socials?
La millora en l’atenció mèdica i en les condicions socials han estat fonamentals en l’augment de l’esperança de vida. Si en els anys setanta i vuitanta aquesta se situava als voltants de l’adolescència, avui dia ja no és excepcional que les persones amb síndrome de Down sobrepassin els 70 anys.
L’any 2008, conscients de la necessitat de la detecció precoç del deteriorament cognitiu de les persones adultes, vam incorporar l’especialitat de neuropsicologia per donar suport a l’especialitat de neurologia. Aquesta innovació va ser la gènesi del que és avui un dels nostres projectes científics més rellevants a escala mundial: la Unitat Alzheimer Down, constituïda pel Centre Mèdic Barcelona Down (de la Fundació), i la Unitat de Memòria (de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau). Es tracta d’una unitat multidisciplinària, pionera a tot el món i capdavantera en recerca, a més de ser centre de referència de tot Catalunya per a la patologia neurològica associada a la síndrome de Down. De tota manera, ens enfrontem, com a societat, a un envelliment de la població general. Tal com indiquen els estudis, la malaltia d’Alzheimer afecta una de cada deu persones de més de 65 anys i, com a mínim, un terç de la població de més de 85. Cal, doncs, posar fil a l’agulla, ja que és una problemàtica que ens afecta a tots, no només les persones amb SD.
No obstant això, en el cas de les persones amb síndrome de Down, l’envelliment ha posat de manifest complicacions tant en l’àmbit de la salut com en d’altres d’impacte associat —tan social com familiar— que impliquen la necessitat de destinar recursos a àrees insospitades fa tant sols unes dècades. Les famílies, sovint persones cuidadores d’edat avançada, necessiten trobar respostes i recursos per part de l’administració pública i de les entitats. En aquests moments, des de la Fundació hem engegat un estudi en el qual participen persones en SDI i les seves famílies, per conèixer i analitzar quines són les seves necessitats i expectatives en relació amb l’envelliment.
Encara queda molt per fer en matèria d’inclusió i d’igualtat. Quins reptes de futur es marca la FCSD per aconseguir que el lema «un món més just» sigui una realitat?
El repte «de fons» és que les persones no perdin mai els drets el reconeixement dels quals tant els han costat d’aconseguir. És de vital importància que aquestes persones encapçalin les seves pròpies reivindicacions per tirar endavant el seu projecte de vida: «res sobre nosaltres sense nosaltres», tal com expressa el lema de la Convenció sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat, fruit de molts anys de moviments reivindicatius de les persones en situació de discapacitat d’arreu del món. Això es tradueix a treballar no tan sols per i per a, sinó també amb les persones en SDI, per una visió, una missió i uns objectius comuns. I parlant de visió, el postulat de la Fundació, «un món més just», existeix gràcies a l’aportació dels membres de l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta, un dels nostres òrgans consultius. Si mirem enrere, el camí recorregut és llarg i ens omple d’orgull. Però el viatge no acaba aquí.
Si mirem endavant, són molts els reptes que ens queden per assolir: una inclusió escolar real i enriquidora per a tothom; formacions adaptades a les noves necessitats del mercat i una major incorporació de treballadors en SDI a l’empresa ordinària; poder gaudir d’una jubilació saludable i activa; afrontar l’envelliment de la manera més digna possible, comptant amb els recursos necessaris; dotar les persones dels suports —i de les eines d’accessibilitat cognitiva necessàries— perquè puguin prendre les seves decisions, etc. I això, lluny de desmotivar-nos, ens esperona. Ens esperona perquè tenim l’entusiasme, l’energia i la complicitat de les persones en SDI i de les seves famílies. Quin orgull poder comptar amb els activistes de l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta, els periodistes d’Èxit21, els talents de tants escriptors, pintors, periodistes, esportistes… I quina satisfacció veure com tot això ens enriqueix com a societat!
Un món just hauria de ser un món on, citant M. A. Broggi, «tothom sigui considerat igual en una societat d’iguals en drets i consideració, i acceptar-se diferent en una societat de diferents».