Desde 2008, Carmen Ruiz desempeña el cargo de presidenta de la Asociación Aspanias, entidad a la que ha dedicado todo su tiempo y esfuerzo con el propósito de mejorar la protección y atención a las personas con discapacidad intelectual. Su compromiso con la causa de lograr una calidad de vida más satisfactoria para este colectivo es una de sus principales motivaciones. Además de ocupar este cargo, Carmen es madre de un hijo con parálisis cerebral, lo que le brinda una perspectiva personal y empática respecto a las necesidades de este colectivo. A sus 90 años, Carmen es activa colaboradora, asistente y ponente en congresos, conferencias, cursos formativos y voluntariados, y su labor se enfoca no solo en mejorar la atención a las personas con diversidad funcional, sino también en acompañar a sus cuidadores y familiares en el proceso.
Aspanias cuenta con una destacada trayectoria de 61 años. ¿Qué significó el inicio de la asociación en aquella época?
Aspanias fue de las primeras asociaciones creadas a este fin. A nivel nacional, recuerdo que en la creación de FEAPS, hoy Plena Inclusión, intervino hasta la policía, pues en aquella época las asociaciones estaban prohibidas, ya que no existía el derecho de reunión. La Entidad fue creada por un conjunto de padres de la burguesía catalana, entre ellos Raventós, para mejorar el presente y futuro de sus hijos. En sus inicios se encontraron muchas trabas y barreras, pero con entusiasmo y dedicación salieron adelante y crearon Aspanias, lo que ya fue todo un triunfo. Hay que tener en cuenta que el resto de Europa estaba más avanzado, sobre todo los países nórdicos.
¿Cómo evolucionó Aspanias a nivel asociativo desde su creación?
Hubo muchos altos y bajos por cuestiones económicas. Entre estas oscilaciones no faltó el aprovechamiento financiero y delictivo de las subvenciones concedidas a la Asociación, cometido por un miembro interno que la llevó a la ruina casi total. Esto impidió durante un tiempo el desarrollo normal de las obligaciones contraídas de acuerdos con los objetivos y compromisos adquiridos. A tal despropósito y con la Entidad al borde de la hecatombe, un grupo de padres y familiares de personas con discapacidad intelectual pudo tomar las riendas de la misma poniendo a flote lo que ya parecía hundido, con lo que recuperó totalmente y pudo continuar su andar. El papel de las familias en este movimiento asociativo fue el del empuje de seguir adelante, la parte humana sin la cual no se hubiera podido continuar.
Desde 2008 en que es presidenta de Aspanias y la primera mujer en serlo, ¿qué opina sobre el papel que han desempeñado las madres en el colectivo?
Las madres han sido el puntal de todo esto. Antes las formas de vida eran muy diferentes, eran ellas, en una gran mayoría, las que se ocupaban casi enteramente de estos casos que no contaban con atención alguna por parte del gobierno. La mujer con trabajo remunerado tenía una escasa presencia. Hoy en día hay algo muy positivo como es el trabajo tanto para hombres como para mujeres y, pese a que no se ha llegado a la equiparación total, si que se ha tomado conciencia de lo que es la aportación de padres y madres a lo que a los dos compete. El número de padres aportando su colaboración ya es mucho mayor.
¿Considera que han cambiado las cosas para el colectivo? ¿Cómo ha evolucionado la atención en el ámbito de la discapacidad intelectual?
Sin haber llegado al máximo de la atención debida, porque aún queda mucho camino por recorrer, sí que ha habido una gran evolución. Hoy en día se puede recurrir a servicios para la obtención de la información pertinente. Es un avance notable, antes no tenías absolutamente a nadie a quien recurrir. Ahora tenemos el gran logro de la atención temprana, algo decisivo para el futuro del posible discapacitado intelectual y/o trastornos del desarrollo evolutivo. Además, el CDIAP tiene un signo especial. Acogen a los niños con un cariño, una dedicación… Bebés, casi recién nacidos que ya pueden ser diagnosticados y atendidos en la extensión más amplia, algo impensable en aquellos otros tiempos. Sin embargo, también adolece de la seguridad que supondría una continuidad en sus tratamientos, o sea, el límite que se practica de los seis años para finalizarlos. Es cruel.
¿Hay algún momento de su trayectoria que le haya marcado especialmente?
Hay varios. Citaré uno ocurrido el año 2000 en que entre FEAPS (Plena Inclusión ahora) y APPS (ahora Dincat), hicieron un congreso en Barcelona soberbio. Lo celebraron el hotel Sants durante dos días seguidos. Fue digno de asistir y recordar. Con notables y variadas ponencias, magníficas intervenciones, más de mil personas interesadas en los temas… Era todo ello una parte de la época en que Barcelona estaba en la gran altura, muy adelantada en el tema. No volvió a repetirse nada similar, consecuencia del estancamiento que aun padecemos.
Citaré otro, por las consecuencias que se obtuvieron. Y es de lo que significa y ha significado el empeño, la dedicación y hasta los riesgos cometidos por la fuerza de familias realmente luchadoras que se distinguieron en la recuperación de Aspanias, en los penosos sucesos que ya comenté, debidos al expolio delictivo que se llevó a cabo produciendo un derribo a punto de hundimiento. Sin esas familias no hubiera sido posible el resurgimiento de Aspanias. Por eso, insisto una vez más en que los apoyos del conjunto familiar, las reclamaciones que están en condiciones de hacer, no están cortapisadas por nada por lo que deberían siempre insistir en la consecución de los deberes de los diferentes gobiernos, por medio de las administraciones correspondientes, no deben dejar de cumplir, son derechos adquiridos como es natural en cualquier ciudadano que no esté discriminado.
¿Qué desafíos ve hoy en la actualidad de la asociación?
Las listas de espera. Hay varios más, pero citaré solo este por no extenderme demasiado. El año pasado, sin ir más allá, las listas de espera en el CDIAP eran indignas de tal servicio, perfectamente atendido por nuestros/as profesionales. La Generalitat al fin concedió un aumento de horas anuales de atención a esta infancia. Sin embargo, no fue suficiente, lo necesario es un compromiso legalizado de que estas injustas listas de espera se den por finalizadas. Hay que hacerse cargo en toda su extensión de que esto no es un bien social otorgado, sino un bien obligado.
Por ejemplo, los niños de 6 años que no son discapacitados intelectuales ni tienen trastornos conductuales tienen que ir ya a la escuela. Imaginemos que se les dice a sus padres “que tienen que esperar 2 o 3 años para conseguir una plaza”. ¿Es propio eso de un país civilizado? Esto mismo les comunican a los familiares de un discapacitado intelectual con necesidad de entrar en una llar-residencia: “entra ahora en una lista de espera de la que no se sabe cuando va a moverse ni cuando le llegará el turno, es cuestión de esperar”. Y pasan años. ¿Hay derechos a eso? No solo por el discapacitado, sino también por sus familias, pues muchas veces para ellos, sea por edad, por trabajos extras inabarcables, etc., llevan encima una sobrecarga. A las familias hay que atenderlas como es debido porque son ellas las que están en gran parte manteniendo un seguimiento y un camino lleno las dificultades. No es propio de un país considerado avanzado que permita estas ostensibles diferencias, es decir, no considerar a esta parte de sus ciudadanos acreedores de unos servicios indispensables.
¿Qué consejos daría a las familias?
¿Consejos? Bien, lo primero es estar dispuestos a no oír simplemente, sino escuchar. Tienen que procurar salir adelante. Les recuerdo que en tiempos atrás no había ni siquiera la mención al discapacitado intelectual, no existía más que en plan compasivo y hasta despectivo. Ahora lo pueden hablar y expansionar. Fueron las familias las que, a fuerza de reclamaciones, hasta molestas (manifestaciones, citaciones, pancartas, etc), alzaron la voz cuantas veces fue necesario, consiguieron hacer visible el denigrante olvido hacia una parte de la sociedad, sin cuyo reconocimiento y contemplación el avance, la atención pertinente de los gobiernos, no se hubiera producido con lo que no podría la sociedad considerarse totalmente civilizada, mucho menos con el signo de modernización que pretende tener.
¿Qué cambios cree que son necesarios para abordar esta problemática?
Las personas, la gente, los familiares son los que tienen que reclamar. Hay que recordar que en tiempo anteriores se salió a la luz y al conocimiento general gracias a esas reivindicaciones… Hoy veo a la gente joven preocupada por sus hijos discapacitados intelectuales, los Servicios no abarcan todo lo que debieran, pero la veo como anclada en lo que supone precisamente una época en que los medios de comunicación están funcionando de continuo, pues aprovechar esos medios, redes sociales, prensa, televisión, etc., para llegar al público en general llamando la atención de forma continuada acerca de los derechos de sus hijos, derechos que parecen arrinconados, sin efectividad alguna. Insistir en las federaciones y asociaciones para que unidas hagan un frente común de justas reclamaciones a los regidores de turno, pero eso sí, con el ánimo de no cesar mientras no sean convenientemente atendidas.
¿Cuáles son los objetivos a largo plazo de Aspanias para seguir mejorando la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y sus familias?
El objetivo es siempre el mismo, avanzar con los fines deseados siempre presentes y no dejarse amilanar. No se reclama nada extemporáneo ni fuera de ley. Todo ello se corresponde con legalizaciones varias que no cumplen los obligados cometidos. No se pide, se reclama cumplir con lo establecido.